Los niños y adolescentes hemofílicos aprenden a ser responsables de su enfermedad
Planner Media a jueves 04 de enero de 2007
A partir de los 8 años, los niños hemofílicos comienzan a administrarse ellos mismos el tratamiento profiláctico
Los padres de niños hemofílicos van dejando paulatinamente el tratamiento de la enfermedad en manos de sus hijos, de forma que, a partir de los 8-10 años, estos empiezan a hacerse responsables de su propia patología.
Es en ese momento cuando comienzan las dificultades, siendo la adolescencia una etapa especialmente delicada.
Más de medio millar de niños y adolescentes de menos de 15 años padecen actualmente hemofilia en nuestro país. Hasta que estos tienen 8-10 años, son los padres los responsables de la administración del tratamiento a los hijos, “pero, a partir de esta edad, hay que enseñar a los niños a que aprendan a ‘pincharse’ ellos mismos. Mientras son muy pequeños, la responsabilidad del tratamiento recae en los padres, pero a media que van creciendo la terapia pasa a ser responsabilidad de ellos”, explica David Silva, secretario de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO).
Una vez que son los niños los que deben administrarse su propia terapia, comienzan a surgir las mayores dificultades. “Para un chico de 8 ó 10 años, es complicado aplicarse él mismo un tratamiento como éste. Necesitan adquirir el hábito y perder muchos miedos psicológicos. Sin embargo, detectamos que es precisamente a esa edad cuando pueden hacerlo y eso les ayuda a aprender a convivir con su enfermedad”, explica la doctora Ana Villar, Presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia.
Con el objetivo de transmitir a los niños la importancia de que aprendan “a ser responsables de su enfermedad, a ser los verdaderos jefes de su hemofilia y actuar en consecuencia, la FEDHEMO con la Real Fundación Victoria Eugenia han puesto en marcha gracias al apoyo de WYETH, el concurso de cómic ¿Quién es el jefe en hemofilia?”, explica David Silva.
Con este proyecto, dirigido a niños y adolescentes de entre 8 y 20 años afectados de hemofilia, “la intención es saber realmente qué sienten y piensan los niños y adolescentes que tienen esta enfermedad. Saber de qué manera se relacionan y conviven con ella y conocer las circunstancias o situaciones que se les plantean para poder ayudarles”, apostilla la doctora Villar. “A través de este concurso, queremos que los chavales tomen conciencia de que deben ser los ‘jefes’ de su hemofilia. La idea es que, a través de lo que pueden manifestar en unas viñetas, piensen que ellos mismos son los responsables del futuro de su hemofilia”, apostilla David Silva.
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